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三八婦女節(jié),女性健康要重視!這些癥狀可能是罕見(jiàn)病

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每年3月8日是國(guó)際勞動(dòng)?jì)D女節(jié)。關(guān)愛(ài)女,從關(guān)注健康開始。女作為社會(huì)活動(dòng)的重要參與者之一,往往承擔(dān)著更多的角色和職責(zé)。面對(duì)日益繁重的生活壓力,很多時(shí)候,她們都忽視了自身的健康問(wèn)題。當(dāng)身體發(fā)生了一些變化,比如出現(xiàn)滿月臉、向心肥胖、水牛背,身材高大,手足肥大,皮膚變得粗厚了,那就要重視了。因?yàn)?,這有可能是患上罕見(jiàn)疾病:庫(kù)欣綜合征或肢端肥大癥。

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院內(nèi)分泌代謝科王衛(wèi)慶教授介紹,庫(kù)欣綜合征和肢端肥大癥屬于比較罕見(jiàn)的內(nèi)分泌相關(guān)疾病,女患者相對(duì)多一些。由于罕見(jiàn),所以一般起病不易被發(fā)現(xiàn),容易誤診,常常會(huì)延誤治療,影響患者的健康。因此,我們的專業(yè)醫(yī)生可以多做一些罕見(jiàn)病科普工作,提升大眾對(duì)罕見(jiàn)疾病認(rèn)識(shí),一起來(lái)關(guān)愛(ài)女健康。

·庫(kù)欣綜合征,一種“會(huì)長(zhǎng)胖的罕見(jiàn)病”

剛過(guò)三十歲的小雪,最情緒很不好。因?yàn)?,她發(fā)現(xiàn)期身上有一些變化。臉上時(shí)不時(shí)會(huì)有痤瘡,皮膚上出現(xiàn)紫紋,臉龐也比以前胖了不少。她自己并不太當(dāng)回事,認(rèn)為是最工作和生活壓力太大。之后,她開始多注意休息,調(diào)整心情,希望這些情況能有所好轉(zhuǎn)。

然而,過(guò)了一段時(shí)間,這些癥狀并沒(méi)有好轉(zhuǎn),反而加重,還出現(xiàn)了新的情況,精神狀態(tài)也大不如前。小雪這才認(rèn)識(shí)到,應(yīng)該是生病了。很快去了醫(yī)院,通過(guò)一系列的檢查,結(jié)合表征,醫(yī)生最終診斷為:庫(kù)欣綜合征。

庫(kù)欣綜合征(Cushing's syndrome, CS)又稱皮質(zhì)醇增多癥,是由各種病因?qū)е碌母咂べ|(zhì)醇血癥。其按病因可分為依賴促腎上腺皮質(zhì)激素(ACTH)的CS(包括庫(kù)欣病和異位ACTH 綜合征)、不依賴ACTH 的CS(包括腎上腺皮質(zhì)腺瘤、腎上腺皮質(zhì)癌和不依賴ACTH 的雙側(cè)腎上腺結(jié)節(jié)樣增生),所有病因中以庫(kù)欣病最為常見(jiàn),即垂體分泌ACTH的腫瘤,約占CS 的70%,腎上腺皮質(zhì)腺瘤占CS 的15%~20%。

臨床上有著明顯的癥狀表現(xiàn),其中滿月臉、向心肥胖、痤瘡、紫紋、高血壓等癥狀最為典型,超過(guò)一半的庫(kù)欣綜合征患者罹患重度抑郁、非典型抑郁和其他類型的精神心理異常。由于疾病的關(guān)系,這個(gè)疾病又被形象的比作“會(huì)長(zhǎng)胖的罕見(jiàn)病”。

國(guó)內(nèi)目前沒(méi)有相關(guān)疾病的流行病學(xué)數(shù)據(jù)。按照歐洲的流行病學(xué)研究表明,每年的發(fā)病率為0.7~2.4/1000,000。在女中更常見(jiàn),通常在25~40歲之間。

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圖:臨床主要癥狀

·肢端肥大癥:生長(zhǎng)激素分泌過(guò)量的一種罕見(jiàn)病

對(duì)于很多人來(lái)說(shuō),長(zhǎng)高是一件好事。但對(duì)肢端肥大癥患者來(lái)說(shuō),過(guò)度的生長(zhǎng)卻是一件影響健康的大事;而且還會(huì)帶來(lái)樣貌的改變,手指、腳趾變粗,嘴唇變厚等,對(duì)患者的容貌產(chǎn)生很大影響,嚴(yán)重時(shí)會(huì)威脅到生命。

根據(jù)2019《中國(guó)肢端肥大癥患者調(diào)研報(bào)告》顯示,中國(guó)女患者略多于男,絕大部分受訪患者最初出現(xiàn)的主要癥狀有手足肥大和面容改變,有相當(dāng)一部分患者出現(xiàn)了打鼾,多汗,關(guān)節(jié)痛,齒疏,心悸,反咬合,睡眠呼吸暫停,高脂血癥,有少數(shù)患者還有房顫和巨人癥的癥狀。

此外,還出現(xiàn)了頭痛,多毛,月經(jīng)不調(diào)或閉經(jīng),視力下降,痤瘡,腰背痛,欲下降,視野缺損,功能減退,泌乳等次要癥狀。

肢端肥大癥是一種罕見(jiàn)且診斷不足的疾病,在95%以上的病例中,由生長(zhǎng)激素(GH)分泌的垂體腺瘤引起。生長(zhǎng)激素的過(guò)度分泌導(dǎo)致胰島素樣生長(zhǎng)因子1 (IGF-1)的過(guò)度分泌,進(jìn)而會(huì)影響患者身體的骨骼、組織和器官過(guò)度生長(zhǎng),造成患者外表發(fā)生不同的表征,從而導(dǎo)致多系統(tǒng)疾病,威脅患者生命健康。

目前,針對(duì)庫(kù)欣綜合征和肢端肥大癥的臨床治療,國(guó)內(nèi)患者對(duì)創(chuàng)新藥物的使用充滿期待,希望有更優(yōu)質(zhì)的藥物在國(guó)內(nèi)實(shí)現(xiàn)可及,滿足患者多樣化的治療需求,

2013年2月28日國(guó)務(wù)院正式批復(fù)海南設(shè)立博鰲樂(lè)城國(guó)際醫(yī)療旅游先行區(qū),并發(fā)布九項(xiàng)獨(dú)一無(wú)二的支持政策,可以概括為“四個(gè)特許”:特許醫(yī)療、特許經(jīng)營(yíng)、特許研究、特許國(guó)際交流。通過(guò)特許醫(yī)療政策的支持,讓患者可同步使用國(guó)外已上市,但國(guó)內(nèi)尚未獲批上市的藥品/醫(yī)療器械。這讓中國(guó)患者看到了同步使用國(guó)際創(chuàng)新藥物的希望。

現(xiàn)在,針對(duì)庫(kù)欣綜合征和肢端肥大癥狀的創(chuàng)新藥物ISTURISA®(奧西卓司他)和SIGNIFOR® LAR(長(zhǎng)效帕瑞肽),在國(guó)家先行先試醫(yī)藥政策的推動(dòng)下,已經(jīng)被博鰲樂(lè)城維健罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心成功引入,實(shí)現(xiàn)了患者在博鰲樂(lè)城國(guó)際醫(yī)療旅游先行區(qū)的可及。

對(duì)于庫(kù)欣綜合征和肢端肥大癥狀來(lái)說(shuō),特許醫(yī)療政策的支持,為更多國(guó)內(nèi)患者群體提供了新的治療選擇,為他們的生命健康多了一道保障。

值此國(guó)際三八勞動(dòng)?jì)D女節(jié)之際,博鰲樂(lè)城維健罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心特發(fā)起 “國(guó)際婦女節(jié)特別關(guān)愛(ài)活動(dòng)”,聚焦庫(kù)欣綜合征和肢端肥大癥的疾病科普,介紹臨床診療知識(shí),提升患者健康管理。本次活動(dòng)將通過(guò)博鰲樂(lè)城罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心、博鰲樂(lè)城國(guó)際醫(yī)療旅游先行區(qū)、京東健康等臺(tái)同步直播,歡迎關(guān)注。

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【參與方式:請(qǐng)搜索并關(guān)注“博鰲樂(lè)城維健罕見(jiàn)病中心”或”樂(lè)城先行區(qū)管理局“公眾號(hào),進(jìn)行預(yù)約在線觀看直播?!?/p>

嘉賓簡(jiǎn)介:

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王衛(wèi)慶,醫(yī)學(xué)博士,二級(jí)教授,主任醫(yī)師,博士生導(dǎo)師。現(xiàn)任上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院內(nèi)分泌代謝科主任,國(guó)家代謝疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心主任,國(guó)家衛(wèi)健委內(nèi)分泌代謝病重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室主任,中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院學(xué)部委員。四次獲國(guó)家科技進(jìn)步二等獎(jiǎng)(第一完成人1次),獲上海科技進(jìn)步一等獎(jiǎng)等獎(jiǎng)項(xiàng)5項(xiàng)。榮獲談家楨生命科學(xué)獎(jiǎng)、“吳階-保羅楊森醫(yī)學(xué)獎(jiǎng)”、第二屆國(guó)之名醫(yī)卓越建樹獎(jiǎng)、上海工匠等。

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趙一鳴,浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院內(nèi)分泌科副主任醫(yī)師,醫(yī)學(xué)博士,北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院八年制臨床醫(yī)學(xué)專業(yè)。擅長(zhǎng)糖尿病并發(fā)癥及垂體瘤的多學(xué)科綜合管理。浙江省醫(yī)師協(xié)會(huì)內(nèi)分泌代謝科醫(yī)師分會(huì)青年委員會(huì) 副主任委員;中國(guó)老年醫(yī)學(xué)會(huì)內(nèi)分泌代謝分會(huì) 委員;白求恩精神研究會(huì)內(nèi)分泌和糖尿病學(xué)分會(huì) 委員;中國(guó)健康促進(jìn)與教育協(xié)會(huì)健康管理分會(huì) 委員;浙江省預(yù)防醫(yī)學(xué)會(huì)糖尿病預(yù)防與控制專業(yè)委員會(huì) 委員;浙江省中西醫(yī)結(jié)合學(xué)會(huì)糖尿病專業(yè)委員會(huì) 青年委員。

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潘穎瑤,香港兒童醫(yī)院兒科及青少年醫(yī)學(xué)部住院??漆t(yī)師,曾任瑪麗醫(yī)院兒科和青少年醫(yī)學(xué)部住院??漆t(yī)師,2015-2022香港大學(xué)醫(yī)學(xué)院名譽(yù)導(dǎo)師。

關(guān)于博鰲樂(lè)城維健罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心

博鰲樂(lè)城維健罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心(以下簡(jiǎn)稱為“中心”)成立于2020年4月,由海南博鰲樂(lè)城國(guó)際醫(yī)療旅游先行區(qū)管理局、維健投資(香港)有限公司、博鰲未來(lái)醫(yī)院三方共建于海南博鰲,旨在“與全球同步的速度,致力于將先進(jìn)的罕見(jiàn)病產(chǎn)品導(dǎo)入中國(guó)市場(chǎng),給中國(guó)及周邊國(guó)家和地區(qū)的罕見(jiàn)病患者及家庭帶來(lái)新希望”。了解中心的詳細(xì)信息及可及藥物可登錄官方網(wǎng)站或者關(guān)注“博鰲樂(lè)城維健罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心”微信公眾號(hào)。

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